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沐鸣平台装修网 两个儿子先后诊断为孤独症! 为了康复妈妈将客厅改为小型游乐场

沐鸣装修网 沐鸣装修网 2个月前 (04-25) 25次浏览

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两个儿子先后诊断为孤独症! 为了康复妈妈将客厅改为小型游乐场

  瞧!这个客厅竟然成了一个小型游乐场。一眼望去,有不少“游乐设施”!

  沐鸣2官方网站中包含拉架床、爬梯、波波池、弹床、秋千、平衡触觉板等。

  原来这些都是Alice为两个孤独症儿子(7岁瞬瞬)及(5岁皓皓)而设计的感觉统合训练场。将机构的训练场搬到家里,Alice也有着自己苦衷,事情起因要从一次不愉快的干预训练中展开……

  案例|Alice

  编辑|嗨脑仁

  Alice有两个儿子,并且两兄弟均患有不同程度的孤独症。

  大儿子瞬瞬在2岁9月时,被确诊为重度孤独症(低功能)。他伴有中度智障、过度活跃、感统失调及言语迟缓。

  「大儿子几个月时就出现了异样,6个月时,给他做了很多种类的辅食他也不吃。后来到18个月时,本来他已学了不少单字发音,但突然不出声,不肯说话。」

  起初医生只诊断为言语发育迟缓,可半年后,瞬瞬的情况越来越严重,开始出现自我刺激的行为。「撞头、咬手指、自转,我知道他的情况已开始恶化。」

  而小儿子皓皓则在2岁3个月时,被确诊为高功能孤独症,最严重的核心问题便是社交问题,而言语、认知以及智力都没有问题。

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  「皓皓十几月时,说话不会看人,与人没有眼神接触。有次,他在家中一直嗷嗷大喊,自己也不懂得换气,最后喊到整个人脸色变黑,沐鸣2官网网址抽搐了起来。这时家人才发觉不好,去医院检查后,被诊断为高功能孤独症。

  「弟弟主要是社交及情绪问题,他跟沐鸣2官方网站他人不会存在有意义的互动,而且很怕有人弄乱他的东西。就像之前开学,他哭了整整一个小时,后来我才得知原来因为他座位不同了,他适应不了,所以便以哭来表达。」

  说明:孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)是一类神经发育障碍性疾病,以社会交往及交流障碍、兴趣狭窄、刻板与重复行为为主要特点。

  每一个孤独症人士都在光谱上的不同位置,每个人的表现都不一样。孤独症的“症状”各式各样。医生提醒家长,关注孩子的每一个细小的变化,患儿一般在3岁前即表现出征兆,如不喜欢眼神交流或身体接触、口语发育迟缓、强迫性地重复某些行为、无法理解他人的行为或情感等等。这些“征兆”往往会伴随他们的一生,尽管孤独症目前无法彻底治愈,家长们要做到早发现早干预早治疗,通过长时间的康复训练可以改善孩子的症状。

  为了帮助孩子康复,Alice为孩子报了康复课程。由于两个孩子的轻重程度不一样,所以两个孩子的课程基本都是分开上的。在这个过程中,Alice遇到了不少挑战。

  记得有天,Alice带大儿子瞬瞬去机构进行干预训练。

  由于排课人太多,这一天瞬瞬的课程被排到了一大早8点左右,而瞬瞬有些许的睡眠障碍,由于睡眠不足导致训练当天情绪很差,「我记得,那节课只有45分钟,但他前半个小时都在哭。再加上家长不能陪同,我在大厅通过监控一直看着,看到他一边哭,一边要做治疗,当时非常心痛。」

  这样的情况,瞬瞬时有发生。于是,Alice开始动起了脑筋,找一些补救方案。

  「每次预约做康复,都很难确保他的情绪好不好。而且做得不够密集的话,效果也不理想。我们家附近的机构,老师不太稳定,员工流失率较高,很多康复师刚和孩子混熟了就要离开了。这种不稳定,也让孩子难以适应。」

  为此,Alice开始有了设计家居感统室的念头。既然训练需要高强度且密集,那就把家里的时间都利用起来吧!

  为建设家居感统室做好准备

  本来,当护士的Alice在职期间已进修硕士及照顾特殊儿童技巧的课程。后来,为了全心全意照顾两个小朋友,Alice决定辞去工作,并进修沐鸣2官方网站他康复课程与育儿课。

  如家居感统技巧、讲故事技巧,当地协康会的「More Than Words」课程等等。

  Alice形容自己是一个很喜欢读书的人,而两个儿子的问题令她更有动力去读书,「因为读完的东西可以用回自己身上,用来照顾家里的小朋友,孩子就如我的人生导师,把我的兴趣发挥得淋漓尽致。」

  Alice的感统课程告一段落后,她去询问了瞬瞬训练的机构以及专业的康复老师,咨询关于建设家庭感统室的相关事宜,后来Alice和工程公司合作,绘制了感统室设计图。

  「我的感统室并不是凭空想象的,而是通过孩子当前的需求量身定制的。例如我家大儿子瞬瞬前庭失调、本体感差、声音敏感、触觉敏感及视觉追踪都不太好。拉架床、爬梯、波波池、弹床、秋千、平衡触觉板等,都是为提高某一能力配置的,那么至于怎么才能达到治疗效果,每天的训练强度是如何的,我都会结合康复老师的建议为孩子制定个性化的训练方案。」

  说到这里,Alice停顿了一下。她回忆起当时大儿子确诊时,自己四处找原因的疯狂样子。「当时瞬瞬被确诊时,我当时真的很丧气。身为护士的我沐鸣2官方网站实早就感应到孩子不正常了,但我没想到孩子这么严重。所以,确诊后我到处找文献、找资料,很想知道孤独症是如何形成的…….」

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  后来,医生提醒我说,「不要浪费时间去找出原因,这是一个世界难题。不如花时间去了解如何帮助小朋友、训练小朋友。」

  于是开始进修不同的课程,希望能帮助儿子。

  妈妈:安装家居感统装置非常值得

  进行家庭干预训练时,Alice也有着非常严格的流程要求。例如指令到清晰、尽量要用短语,让孩子听到并听懂。

  而对于瞬瞬,Alice绝不会让他摸鱼。对于指令的回应要准确,并且动作要做到才能过关,“得过且过”Alice绝不容忍。

  例如,Alice会要求瞬瞬在跳床上弹跳十次后接住瑜伽球,倘若瞬瞬只弹跳了五次便离开,或者不接球,Alice都会要求瞬瞬重新做。

  「你要让小朋友知道你的要求,我每次对瞬瞬的训练要求都很简单,只有一至两个指令,例如只是放置物品,后来循序渐进地加入要取什么颜色的物件。而小儿子皓皓这边,由于他的认知理解能力较好,我有时会有三个指令,并要求他完成。」

  就这样,每星期会开展三、四次家庭感统训练,刚开始对瞬瞬只有一个指令,之后加到两个指令,逐步进阶式的挺高训练,如今大儿子的情绪问题已经好转许多,这样的改变令Alice觉得安装家居感统装置非常值得。

  「在机构做训练,两兄弟不可以同时在一起。但在家里,我可以安排一些哥哥和弟弟都玩到的游戏,例如弟弟想躲入桶子内,我就要和他商量游戏的玩法,令训练既可以达到训练效果,又能满足弟弟想玩的要求。」

  Alice希望透过互动的训练,训练皓皓能在别人的角度思考,「社交问题一直是皓皓的大难题,他自己想玩什么就要玩什么,直脑筋,不会思考别人的感受,也不能为别人着想。所以我想试着引导他思考,我也会经常问他,你能玩的玩具,哥哥可以一起玩吗?希望这样的干预能帮助他日后的社交发展。」

  回到瞬瞬这边,当初为了让瞬瞬乖乖训练,Alice想了不少办法,后来她发现瞬瞬非常喜欢听歌。所以在他完成一项指令后,Alice就会让瞬瞬选择他喜欢的歌曲播放。

  「这是一个奖励,因为哥哥很喜欢听歌,当他完成指令后,我就会让他选歌,他便会有动力去进行下一项指令。」

  不得不说,从孩子的喜好下手,去做强化,Alice妈妈真的相当棒!

  变着花样提升孩子的各项能力

  除了利用设备进行感统训练之外,Alice沐鸣2官网网址会花很多时间跟孩子玩游戏,如之前用厕纸筒制作赛道。

  「弟弟可以自己用厕纸筒去改变车速快及慢,而且他会认识环保概念,有些废弃物品稍微改装一下,都可以变成玩具。」

  另外,Alice沐鸣2官网网址会经常讲故事给两个孩子,但由于孤独症儿童专注力较低,因此她为了让儿子专注故事当中,特别自制故事人物卡。

  「我会先准备好故事人物的照片,然后打印出来,并吩咐丈夫进行粘合成人物卡片。当我讲故事时,会拿出这些人物卡,互动式的故事讲解,更生动,也更有吸引力,这样孩子的注意力也不容易分散。」

  弟弟:可否生一个会说话的哥哥给我?

  之前,皓皓曾说过这样一句话:可否生一个会说话的哥哥给我?

  对于此,Alice曾表示,作为哥哥的瞬瞬不会用语言清晰表达爱意,但是他可以通过行动来表示。并且Alice表示,孤独症孩子懂得爱。

  「沐鸣2官方网站实,我家哥哥非常疼弟弟,从小到大,弟弟要玩的玩具,哥哥都会让给他,当弟弟做错时,我们责备弟弟,哥哥会哭,会拦着,不让我们责备他。」

  也许是因为弟弟皓皓年纪小,不明白哥哥的情况,所以才会要求妈妈可否生一个会说话的哥哥给他。「当时我很心酸,因为我真的做不到。」

  Alice可以做的,就是引导他,让皓皓自行思考。

  「如果哥哥会说话,你觉得是怎样呢?就算会说话的哥哥,也不代表他会疼爱你,但这个哥哥,他虽然不会说话,但他真的很疼爱你。」虽然当时皓皓沐鸣2官网网址不明白,但久而久之,皓皓会表现出来。

  有一次,皓皓的表妹在Alice家午睡,不小心用脚踢到瞬瞬,皓皓立即紧张地揽住哥哥说:「不可以呀!他是我心爱的哥哥,你不可以踢他的,他不开心会喊,我会很伤心!」

  Alice看到这一幕非常感动,笑说:「哥哥没白疼爱他,希望他可以一直疼爱哥哥!」

  Alice分享自己的故事与经历,希望告诉大家,孤独症是一种广泛性发展障碍,现在认为可能是某些环境影响下,正常的基因发生了异常,以上种种并不是产检能检测到的。所以家长们不要内疚、自责和后悔,也不要无知的责怪彼此。早期、密集开展康复干预训练,从而减少孩子因孤独症造成的社交、言语等问题。

  并且,由于照顾孤独症孩子,非常耗费心力。但Alice并没有认为儿子是包袱,反而觉得他们是自己的人生导师,促使着她不断学习,了解特殊需要孩子的照顾方式。

  如今,她在Facebook开设了专页,也会分享儿子的日常以及自己的想法,希望让更多人了解特殊需要宝宝。

  爱是力量,爱是奇迹,爱能披荆斩棘,爱能乘风破浪。Alice依靠着爱的力量,陪着两个孤独症儿子,勇于挑战困难,帮助孩子们一步步走出孤独症,去感受生活的美好。Alice的字里行间,没有悲伤,也没有痛苦,于她而言,刹那间的痛苦也只停留于刹那,而更多的是两个孩子带给她的快乐与温暖。

  Alice的故事暂时告一段落,我们的孤独症事业与公益活动沐鸣2官网网址将继续努力。

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